![[PL] 012/2023 diagnóstico precoce para pessoas com síndrome de Down Empty](https://2img.net/i/empty.gif)
PROJETO DE LEI Nº 012/2023
Dispõe sobre a política nacional de diagnóstico precoce e atendimento multiprofissional para pessoas com síndrome de Down (T21).
O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º A rede de unidades integrantes do Sistema Único de Saúde – SUS, prestará
atenção integral ao diagnóstico precoce e ao atendimento terapêutico multiprofissional de
pessoas com síndrome de Down (T21) no território nacional.
Parágrafo único. A atenção integral que trata o caput, tendo como objetivo
investimento na pessoa com síndrome de Down (T21), consistirá nas seguintes diretrizes:
I - desenvolvimento de programas e ações que visem diagnosticar precocemente a
síndrome de Down durante a gestação ou nos primeiros dias de vida da criança;
II - desenvolvimento e participação da família da pessoa com síndrome de Down
na definição e controle das ações e serviços de saúde, nos termos da Constituição
Federal;
III - apoio a pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico e científico voltados tanto
ao aspecto da detecção precoce, quanto ao tratamento de base terapêutica e
medicamentos quando se fizer necessário;
IV - disponibilização de equipe multidisciplinar para tratamento médico nas áreas
de pediatria, neurologia, psiquiatria e odontologia; e de tratamentos não médicos
nas áreas de: psicólogo, fonoaudiólogo terapeuta ocupacional, profissional de
educação física, fisioterapeuta e orientação familiar e de inclusão social;
V - direito à medicação;
VI - desenvolvimento de instrumento de informações, análise, avaliação e controle
dos serviços de saúde abertos a participação da sociedade.
Art. 2º Poderá haver a celebração de convênio com instituições públicas e privadas,
visando o desenvolvimento das diretrizes elencadas no artigo 1° desta Lei.
Art. 3º As ações programáticas relativas as pessoas com síndrome de Down
(Trissomia do cromossomo 21), assim como as questões a ela ligada serão definidas em normas
técnicas a serem elaboradas segundo critérios e diretrizes, estabelecidas nesta Lei, garantida a
participação de entidades e profissionais envolvidos com a questão, universidade pública e
sociedade civil.
Art. 4º O Poder Executivo poderá regulamentar a presente Lei em todos os aspectos
necessários para a sua efetiva aplicação.
Art. 5 º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
Trata-se de lei objetivando instituir política nacional que asseguram os direitos às
pessoas com síndrome de Down no território nacional. A Lei 7.853, de 24 de outubro de 1989, estabelece normas gerais para assegurar os direitos das pessoas com deficiências, e sua efetiva integração social, determinando que cabe ao poder público e seus órgãos assegurar a essas pessoas o pleno exercício de seus direitos básicos.
Dispõe sobre a política nacional de diagnóstico precoce e atendimento multiprofissional para pessoas com síndrome de Down (T21).
O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º A rede de unidades integrantes do Sistema Único de Saúde – SUS, prestará
atenção integral ao diagnóstico precoce e ao atendimento terapêutico multiprofissional de
pessoas com síndrome de Down (T21) no território nacional.
Parágrafo único. A atenção integral que trata o caput, tendo como objetivo
investimento na pessoa com síndrome de Down (T21), consistirá nas seguintes diretrizes:
I - desenvolvimento de programas e ações que visem diagnosticar precocemente a
síndrome de Down durante a gestação ou nos primeiros dias de vida da criança;
II - desenvolvimento e participação da família da pessoa com síndrome de Down
na definição e controle das ações e serviços de saúde, nos termos da Constituição
Federal;
III - apoio a pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico e científico voltados tanto
ao aspecto da detecção precoce, quanto ao tratamento de base terapêutica e
medicamentos quando se fizer necessário;
IV - disponibilização de equipe multidisciplinar para tratamento médico nas áreas
de pediatria, neurologia, psiquiatria e odontologia; e de tratamentos não médicos
nas áreas de: psicólogo, fonoaudiólogo terapeuta ocupacional, profissional de
educação física, fisioterapeuta e orientação familiar e de inclusão social;
V - direito à medicação;
VI - desenvolvimento de instrumento de informações, análise, avaliação e controle
dos serviços de saúde abertos a participação da sociedade.
Art. 2º Poderá haver a celebração de convênio com instituições públicas e privadas,
visando o desenvolvimento das diretrizes elencadas no artigo 1° desta Lei.
Art. 3º As ações programáticas relativas as pessoas com síndrome de Down
(Trissomia do cromossomo 21), assim como as questões a ela ligada serão definidas em normas
técnicas a serem elaboradas segundo critérios e diretrizes, estabelecidas nesta Lei, garantida a
participação de entidades e profissionais envolvidos com a questão, universidade pública e
sociedade civil.
Art. 4º O Poder Executivo poderá regulamentar a presente Lei em todos os aspectos
necessários para a sua efetiva aplicação.
Art. 5 º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
Trata-se de lei objetivando instituir política nacional que asseguram os direitos às
pessoas com síndrome de Down no território nacional. A Lei 7.853, de 24 de outubro de 1989, estabelece normas gerais para assegurar os direitos das pessoas com deficiências, e sua efetiva integração social, determinando que cabe ao poder público e seus órgãos assegurar a essas pessoas o pleno exercício de seus direitos básicos.